“我转不过身来了”

对于74岁的孙志刚而言，这并非偶然的身体病况，患有帕金森24年，他早已习惯这个不听话的身体。

帕金森，或许你对这个疾病还并不熟悉。但中国，拥有全球最多的帕金森患者，病患人数约300万，多发于60至65岁以上的老人，患病率在1.7%左右，也就是平均100个老人里面，至少有一个罹患帕金森。世界卫生组织专家预测，中国2030年的帕金森病患者将达到500万。随着社会人口老龄化问题的加重，帕金森病不仅成为一个医学问题，更演变成一个重要的社会问题。

面对“不死的癌症”，中国只有一千多名专家

作为退行性疾病，帕金森初患时看似并不可怕，身体只是轻微失控、行动笨拙，但随着时间发展，身体震颤、僵硬、行动迟缓会逐渐出现，并不断加重，直至最后让人困于轮椅或病床上。同时它还会带来失眠、便秘、吞咽困难、抑郁等多种身心折磨。

在医学发达的今天，很多50年前致命的疾病如今做一个小手术就能痊愈，而整个医疗体系面对帕金森却依然束手无策——无法确认病因，也无根治方案，所以帕金森也被病患看作“不死的癌症”。

而在我国，和300万患者一起面对这一疾病的，是仅仅一千多名专家医师。另一个让人唏嘘的事实是，在全球范围内，目前帕金森病情的检测方式，仍停留在人工检测阶段，医生凭肉眼判断病患的病情程度进行评分测量，而做一次完整的检测需要半个小时左右。

患者多、医生少、检测方式传统低效，让帕友在漫长的治疗之路上，走的尤为艰难。

但现实也不全然停滞不前，事实上，改变正在发生。

不再跑两千公里排队，未来用手机两分钟就能检测诊疗

69岁的黄伟女士被确诊患有帕金森症已经两年。这两年，她除了谨遵医嘱吃药运动外，还参加了复旦大学附属华山医院帕金森专家王坚教授的一个实验：通过拍摄肢体运动视频，让机器来检测帕金森病情指数。而这套机器背后的“医师”则是来自腾讯的人工智能（AI）。

王坚教授，在帕金森医疗领域工作二十多年，在中间不休息的情况下，每天也只能接诊将近一百位病患。“如果你到过帕金森诊室外的候诊区，你会发现，那个痛点太痛。”在日常就诊中，他常会碰到从几千公里远的外地赶来就诊的患者。有一次，一位脚步蹒跚的老人在老伴的陪伴下走进诊室，因为儿子工作忙，老两口独自搭乘火车从西部的小城镇抵达上海，在老家熟人的帮助下赶到医院，排队将近6个小时，才进入诊室。尽管如此，王坚教授作为医生也只能给予对方十几分钟的诊疗时间，因为诊室外还有几十上百的病患等待就诊。

面对帕金森医疗现状，腾讯医疗人工智能实验室和王坚教授团队提出一个解决思路——让AI来帮助医生完成患者的运动视频分析。

这个系统让帕金森病的评估变得很简单：帕金森患者无需穿戴任何传感器，站在摄像头前，按照指示完成一系列动作，短短3分钟内就可以完成患者的运动视频分析。

随着技术的完善以及投入使用，未来患者在家里，通过手机就能完成视频拍摄-上传系统分析-实时反馈检测结果以及最新的治疗方案这一系列的就诊动作，这将大大减少患者家庭就医的成本，消弭医疗资源不均的鸿沟，让帕友就诊、检测过程更加便捷。

做好“慢病管理” ，拉长有质量的生命线

尽管几乎所有帕金森患者在被确诊之初，都会无可避免进入一段消沉低落，求愈不得求死不能的痛苦状态中。但最终，为了尽量拉长生命线，他们都会竭尽所能，展现出超乎想象的力量。

今年68岁的周振尧已经患病10年了，被确诊帕金森时，他即将退休开始晚年生活，还没来得及享受，就被拖进了这场长线战役。在经历了两年的低沉期后，他慢慢打起精神，“如果幸运的话，人生还有三分之一，我不能一直这样坐以待毙。”

他为自己找到新的人生目标——组织帕友会，让更多像他一样的人在这个团体中开展活动，找到信心和勇气。同时，也将自己的生活安排的更充实。现在的他有严格的时间表。上午十点出门练太极，十二点半去做脚步按摩，中午搭乘地铁赶赴下一个目的地，两点半准时躺在中医理疗室的床上，接受中医针灸理疗，傍晚六点开始每日的江边跑步。他牢牢的掌控着自己的生活，用这种态度对抗帕金森。

面对这场持久战，王坚教授几乎会对每一位帕金森患者强调“慢病管理”的重要性，但他认为，在所有慢病管理的努力中，“精准检测病况”是最关键的第一步。“只有精准的测量，才能做到更精准有效的治疗。”而他也坦言，不同科室的两位医生面对同一位病患，往往也会得出两个结果。“因为医生是人，会有主观性，而且医生也会累。” 而人工智能（AI）的好处是它不会疲惫，而且越计算，数据越多，越精准。

“用定量的方法，测量一切可以测量的东西，但这一点在五年十年以前是难以想象的”而现在，帕金森AI助手已经走进王坚医生的诊室，而接下来要做的，就是要让它走进更多诊室，走进更多帕友的家里。

「与抑郁作战，做自己的心理医生」

帕金森作为退行性慢性疾病，带给人长期的身心折磨，使得病人患上心理疾病的概率更大。

在我国，抑郁症患病率约为4.2%，而在帕金森患者中，抑郁症发病率高达40～50%。

尽管和帕金森共处了24年，但如今的孙志刚回忆起刚患病时的状态，他依然会用“害怕”和“恐惧”来描述当时的感受。在患病初期，和别人吃饭时，他总会把发抖的左手掖在大腿下面，只用另一只手吃饭。而患病17年的顾先生直到现在，走在街上时仍会忍不住把自己发抖的手悄悄藏在后背。

每一个帕友心中，都有许多“怕”。怕出门被熟人看见，怕一觉醒来身体更僵了，怕有一天动不了，怕摔倒在路上无人搀扶，怕坐轮椅跟子女添麻烦……

在了解了一些关于帕金森病症的介绍后，黄伟觉得等待她的是坐上轮椅的晚年。想到这里，性格乐观开朗的她像落入囚笼一般，绝望中开始封闭自己。以前，善言的她常被亲戚朋友叫去调节各种矛盾。但患病后，自己和帕金森的矛盾，她却解不开。“做别人的工作好做，做自己的工作却很不容易。”

直到有一天，她认识到自己无法摆脱这一疾病，于是决定把帕金森当作“坏朋友”对待。“既然赶不走，就只能跟它和平共处。”按时吃药，坚持运动，保持好心情。“我好好款待它，它知道我认真待他，它也就放松了。”自从黄伟“款待”帕金森后，帕金森也似乎没有亏待她。最近一次，她到王坚医生那里使用人工智能（AI）检测助手测量时，屏幕上面显示的那个分数已经告诉她，病情稳定在了最轻度的良好状况。这让黄伟对未来的生活，更有信心了。

有时，一个人散步的时候，黄伟就跟帕金森说悄悄话“我会按时给你吃药，坚持锻炼，好好款待你，请你不要对我太凶哦…你慢慢来…我们一起慢慢变老。”

助帕友家属一臂之力，让漫漫长路走得更稳

为了让帕金森患者慢慢向前，每一位帕友家属，都在尽自己最大的努力。

顾太太照顾患有帕金森的丈夫，如今已是第17个年头。“我到庙里去拜菩萨，就希望菩萨不要让我倒下。”她是个急性子，而帕金森患者偏偏什么都“慢”。顾太太说，她尽力照顾丈夫，但有时候自己也有做得不够好的时候。“对不起对不起，我刚才又着急了”是她每天在家说的最多的一句话。

长年和帕金森家庭打交道，王坚教授很清楚患者家属的负担。“慢性病会对家属产生非常深远的影响” 在最初，当腾讯医疗人工智能实验室沟通时介入帕金森检测的研究时，就希望人工智能工具不仅可以成为医生的助手，也可以做患者家属的帮手，帮助他们分担护理压力，减少就医成本，提供专业护理的资讯或服务，甚至能够更便捷的连线主治医生。

截止目前，帕金森AI助手仍在持续完善“帕金森视频检测系统”， 腾讯的AI工程师和王坚教授都希望，能有更多医院及帕友加入该项目的研发与临床试验，让这一技术能够更早普及到每一个帕友家庭中，给在漫长战役中的帕友带去切实的便利与价值。

相信距离它走进帕友生活的那一天，不会太远了。

一位叫迈克尔·金斯利的知名记者也患有帕金森，在晚年谈论这一疾病时，他竟显露出对这一病症的好感：“如果晚年一定要患一种重病，那么帕金森不是最坏的选择”他在文章中写道“因为，正如它的受害者一样，这种疾病本身的行动也很缓慢。”

在这个帕金森日（4月11日），我们怀着善意，假设一种美好的可能：

或许，我们走得再快一点，缓慢行走的帕金森就追不上我们了。